Spina Bifina Nedir?
Spina bifida ayrık veya açık omurga anlamına gelir. En sık görülen
doğuştan olma hastalıklardan birisidir. Spina bifida başta
myelomeningosel olmak üzere omuriliği etkileyen birçok şekilde
görülebilir.
Eğer spina bifida’nız varsa, doğumunuzdan önce omuriliğinizin
gelişimi sırasında bir şeyler ters gitmiş demektir. Genel anlamda
omurilik, sinirlerden meydana gelmiş kapalı bir tüptür. Bu sinirler
kaslarınızdaki sinirlere beyninizden gelen emirleri ileterek kasların
hareket etmesini sağlar. Aynı zamanda bu sinirler hissetmemizi de
sağlar. Bebek, spina bifidalı doğmuşsa omurilik denen bu tüp kapanmamış
demektir. Bu nedenle, omuriliği örten omurga ve deri de kapanmamış
demektir. Bebek, sırtında bir açıklıkla doğmuştur ve sinirlerinden
emirlerin geçmesinde bir güçlük vardır. Sinirlerle beyin arasında
düzgün bir bağlantı olmadığı zaman da, değişik derecelerde
felçler(hareket etme ve hissetme kaybı veya yetersizliği) ortaya çıkar.
Hangi sinirlerin etkileneceği, sırttaki açıklığın bulunduğu yere
bağlıdır. Sırttaki açıklık ne kadar yukarıda ise daha çok sayıda sinir
etkilenmiş ve daha ağır bir felç durumu var demektir. Bu nedenle spina
bifidalı bazı kişiler hiç veya pek az cihaz kullanırken bazıları
tekerlekli sandalye kullanma durumunda kalmaktadır. Etkilenen kaslar
yalnız hareket etmeyi sağlayan kaslar olmayıp idrar ve dışkı kontrolünü
sağlayan kaslar da birçok hastada olaya katılır.
Spina bifidalı hastaları %85’inden fazlasında hidrosefali de görülür.
Hidrosefali, beyin ve omurilikte düzenli olarak dolaşan sıvının bu
dolaşımının bozulması sonucu aşırı miktarda artması ve beyin içindeki
boşluklarda yüksek basınca yol açmasıdır. Bebeklerde kafa kemikleri
henüz tam sertleşmemiş olduğundan baş büyüyerek bu basıncı düşürmeye
çalışır. Ancak erken dönemde tedavi edilmez ise beyin hasar görür.
Hidrosefali gelişmesi ve beynin hasar görmesi zamanında tedavi edilerek
önlenebilirse spina bifidalı çocukların zekaları normalden farklı olmaz.
Nasıl meydana gelir?
Bugün cevaplamaya çalıştığımız çok önemli bir sorudur. Bildiğimiz tek
şey, bir bebeğin spina bifidalı doğmasında hiç kimsenin suçunun
olmamasıdır.
Vitamin B grubundan bir vitaminin (folik asid) rolü olabilir. Folik
asidin omurilik tüpünün kapanmasına yardımcı olduğuna inanılmaktadır.
Eğer annede yeterince folik asid yoksa bebeğin omurilik tüpü uygun bir
şekilde kapanmayabilir. Folik asid dışındaki bazı vitamin ve
minerallerin de rolü olduğu düşünülmektedir. Bilinen başka bir husus da
spina bifidanın kalıtımsal bazı nedenlere bağlı olarak meydana
gelebileceğidir; çünkü, bazı ailelerde spina bifida daha sık
görülmektedir. Sara nöbetlerini önlemek için annenin kullandığı bir
ilacın (valproik asid) spina bifidaya neden olduğu bilinmektedir. Bugün
için bilinmeyen pek çok sayıda başka nedenlerin de etkili olabileceği
düşünülmektedir.
Ne zaman ortaya çıkar?
Spina bifida gebeliğin çok erken safhalarında, anne karnındaki
yaşamın önceki hayatın 3. haftasında oluşur. Bu nedenle spina bifida
için doğuştan olma bir bozukluk denmektedir. Hayatın ileri bir
safhasında, örneğin trafik kazası sonucu meydana gelen omurilik
hasarından farklıdır. Her ne kadar omuriliği böyle incinen bir kişinin
de yürümede, idrar kesesi ve barsak kontrolunda güçlükleri olsa da
bunlarda hidrosefali gelişmez. Bu tür yaralanmalarda, önceden herhangi
bir problem olmadığı ve kişi kaza öncesi yürüyebildiği için bacak
kasları iyi gelişmiştir.
Kimlerin spina bifidalı bir çocuğu olabilir?
Herhangi bir çift spina bifida ile doğan bir çocuğa sahip olabilir.
Dünyada 10 milyon spina bifidalı vardır. Gelişmiş ülkelerde her bin
çocuktan biri spina bifidalı doğmaktadır. İzmir kent merkezinde 2000
yılı içinde yaklaşık 37.000 doğumun tek tek kaydedildiği ve derneğimiz
tarafından gerçekleştirilen bir araştırmada spina bifida görülme sıklığı
binde 1.5 gibi yüksek bir oranda bulunmuştur. Ankara’da yapılmış olan
daha önceki bir çalışmada bu oranın binde 4 bulunmuş olması bölgeler
arasında farklar olduğunu göstermektedir. Türkiye’nin sosyoekonomik
gelişmişlik düzeyi diğerlerine göre daha iyi olan bölgelerinde bu
oranların elde edilmesi daha az gelişmiş bölgelerde bu oranın daha
yüksek olma olasılığını düşündürmektedir.
Tedavisi nedir?
Spina bifidalı bebekler eğer myelomeningosel ile doğmuşlarsa, ilk
günlerde sırtlarındaki kese ameliyatla kapatılır. Hidrosefali
gelişenlere beyindeki fazla sıvıyı kan dolaşımına boşaltan ve şant denen
bir drenaj sistemi yerleştirilir. Son yıllarda “üçüncü ventrikülostomi”
adı verilen yeni bir ameliyat yöntemi şant yerine kullanılmaya
başlanmıştır. Daha doğal bir yöntem olduğu ve şantların yol açtığı
komplikasyonların bunda görülmediği bildirilmektedir.
Tedavi sonrası tamamen iyileşebilir mi?
Genellikle hayır. Ameliyatlar çoğu zaman mevcut durumu korumak daha
fazla problem çıkmasını önlemek için yapılır. Ameliyatlarla veya bazı
tedavi yöntemleri ile bu hastaların yaşamları mümkün olduğunca normale
yakın hale getirilmeye çalışılır. Tamamen sağlıklı biri haline
gelemeseler de bağımsız yaşayabilmeleri mümkündür. Ancak bu, tıbbi
destek yanında, büyük ölçüde toplumsal yaşamdaki engellerin ortadan
kaldırılmasına da bağlıdır.
Bu hastalığın önlenmesi mümkün müdür?
Bugün için tamamen ortadan kaldırılması mümkün değildir. Son
yıllardaki çalışmalar gebelik öncesi dönemde alınan Folik Asit vitamini
ile bu hastalığın önemli ölçüde önlenebileceğini göstermiştir. Günümüzde
birçok gelişmiş ülkede tüm anne adayları daha gebe kalmadan önce Folik
asit almaya başlamaktadır. Çünkü anne gebe kaldığını öğrendikten sonra
artık spina bifidayı önlemek için zaman geçmiş olmaktadır. Bu durumda
bebeğin spina bifidalı olup olmadığını anlamak için hamileliğin 16-18.
haftaları arasında bir kan testi (AFP) ve Ayrıntılı Ultrason incelemesi
yapılması gerekir. Bunlarla bebek spina bifidalı ise %75-80 oranında
tanı koyulur. Aile bu konuda bilgili ve deneyimli bir doktor ile
konuşarak bu dönemde gebeliği sonlandırmaya karar verebilir. Ancak
ileride farklı bir yaşamın kendilerini beklediğini bilmelerine rağmen
gebeliği sürdürmeyi ve bebeklerine ellerinden geldiğince iyi şekilde
bakmayı seçen çok sayıda aile de mevcuttur. Bu durumda hekime düşen
görev buna saygı göstererek aileyi en iyi şekilde bilgilendirmek ve
bebeğin uygun şartlarda doğarak tıbbi müdahalelerinin yapılmasına olanak
sağlamaktır.
Türkiye’de Durum
Türkiye’de hamile kadınların beslenme durumlarının iyi olmadığını
gösteren çalışmalar mevcuttur. Bir çalışmada, eksikliğinin spina
bifidaya neden olduğu artık kabul edilen Folik asit (B grubu bir
vitamin) gebelerin %60’ında eksik bulunmuştur. Bunun yanında diğer
önemli vitaminlerde de ciddi eksiklikler saptanmıştır. Bu kaynaklar
derneğimizden edinilebilir.
Türkiye’de halen spina bifidalı bebeklerin büyük çoğunluğu doğumdan
önce teşhis edilemeden doğmaktadır. Burada sorumluluk, doğum öncesinde
ve hamilelikte, hekime veya Ana-Çocuk Sağlığı Merkezleri’ne başvurmamış
ise ailededir. Ancak ne yazık ki düzenli olarak hekim kontrolunda
hamileliğini geçiren ve bebeğinin normal olacağı söylenen birçok ailenin
de çocuğu spina bifida ile doğmaktadır. Bu durumda 16.-18. haftalarda
yapılması gereken testleri yaptırmamış ise sorumluluğun hekime ait
olması gerekir. Ancak toplumdaki bilgi eksikliği bu konuda ailelerin hak
aramasını engellemektedir. Evde ve kontrolsuz yapılan doğumlardan sonra
spina bifidalı bebeklerin yaşamayacağını düşünerek beslemeyen ve
maalesef açlıktan ölümüne veya sorunlarının daha da artmasına neden olan
aileler hala mevcuttur. Bunlar kayıtlara da geçmediğinden sayısını
kestirmek de mümkün değildir. Hastanede beklenmedik şekilde spina
bifidalı doğan bebeklerin de bir bölümünün de akibeti, bazen ne yazık ki
hekim önerisi ile, benzer şekilde son bulur. Ama hemen belirtmeliyiz
ki, bunların sayısı her geçen gün azalmakta olup spina bifida konusunda
aileye bilgi veren ve gerekli tedaviyi alması için yol gösteren hekim ve
ebelerin sayısı giderek artmaktadır. Bu hastalar uygun şartlarda
gönderilebilirse büyük illerdeki Beyin Cerrahisi Klinikleri’nde ilk
ameliyatları yapılabilmektedir.
Türkiye’de dünya genelindeki gibi her on kişiden birisi engellidir.
Spina bifidalılar da bu sayının içindedir. Ne yazık ki Türkiye’de
engelli olmak gelişmiş ülkelerdekinden çok daha zordur. Eğitim, iş bulma
olanakları, sosyal yaşam, son derece sınırlıdır. Bazı fiziksel
engelliler için özel okullar mevcuttur, ancak spina bifidalılar özel
okullara değil normal çocukların gittikleri okullara gitmek
istemektedirler. Bu onların insan hakları bildirgesinden gelen en doğal
istekleridir. Ancak okulların büyük çoğunluğu onların pek de fazla
olmayan gereksinimlerine yanıt vermemekte, engelleri ortadan
kaldırmamaktadır.
Spina Bifida Derneği
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder